特别的告白，传递持续治疗路上的关怀声音。

3月17日，2024年“国际骨髓瘤关爱月”期间，由中国初级卫生保健基金会、患者组织“骨髓瘤之家”、武田中国慈善会支持的“爱延续骨髓生命”国际骨髓计划启动。 关爱癌症月主题活动在上海正式启动。 活动聚焦骨髓瘤患者的实际诊疗需求和心理健康。 以特殊的告白为载体，鼓励患者在面对家人、面对医疗时表达情感和感恩，倡导建立携手共进、相互信任的医患关系，提高诊疗依从性； 同时，我们呼吁社会各界关注多发性骨髓瘤患者的诊疗困难，通过疾病科普进一步强化持续治疗的理念，给更多骨髓瘤患者勇敢面对的信念和信心。该疾病的挑战。 上海交通大学医学院附属仁济医院侯健教授、青岛市立医院钟玉平教授、上海交通大学医学院附属仁济医院钟路教授、浙江省第一附属医院杨敏教授大学、顾鸿飞，骨髓瘤之家创始人裴先生、患者代表、家属王女士，武田中国副总裁兼企业事务及患者服务部负责人连静女士等嘉宾出席了本次活动。

多发性骨髓瘤是由骨髓浆细胞变化引起的恶性血液肿瘤。 这种疾病在老年人中更为常见，会导致骨髓衰竭、骨质破坏、高钙血症、贫血、感染、肾衰竭和神经系统症状，这些症状可能很严重。 威胁患者的长期生存[1]。 近年来，随着诊断技术和治疗药物的不断发展，多发性骨髓瘤患者的总体预后较以前明显改善，中位总生存期（OS）已接近10年[2]。 对于多发性骨髓瘤患者来说，联合使用不同作用机制的药物是目前临床持续治疗的主要手段。 但各种药物复杂的给药方法和疗程不同，导致许多患者漏服或服用错误剂量，影响疗效，甚至停药、放弃长期治疗。

上海交通大学医学院附属仁济医院侯健教授指出，“多发性骨髓瘤是一种进行性肿瘤，具有复发特点，如果不坚持长期持续治疗，病程往往表现为‘缓解、复发、再缓解、再缓解，复发模式最终演变成复发难治性疾病，因此，建立规范的持续治疗理念对于提高多发性骨髓瘤患者的生存期和生活质量至关重要。持续治疗模式有助于促进患者病情缓解，从而使多发性骨髓瘤转变为慢性甚至‘功能性可治愈’疾病。”

为了帮助更多患者实现持续治疗，武田中国支持中国初级卫生保健基金会打造的“Rise the ”骨髓瘤患者关爱平台将于2021年7月正式上线。该平台为患者提供诸如疾病知识与信息、患者教育与心理支持、患者随访与用药提醒，全面提高患者科学管理疾病的能力。

74岁的多发性骨髓瘤患者裴先生是“Rise the ”护理平台的用户之一。 经过长期规范治疗，裴先生现已实现功能性治愈。 如今，别人很难看出他精神状态良好。 与多发性骨髓瘤进行了生死较量。 在这次活动中，裴先生分享了治疗路上一些难忘的回忆——他的爱人王女士，每天风雨无阻，花三个半小时赶到医院照顾他；他的爱人王女士，每天花三个半小时赶到医院照顾他； 医疗团队耐心指导，帮助他逐渐树立了治疗信心。 ; 疫情期间，网上对其他患者的帮助……是持续治疗过程中各方的爱心和关怀支撑着我战胜了病魔。 活动中，裴总代表众多骨髓瘤患者向家属、医护人员和患者组织表达了诚挚的谢意，并鼓励更多的患者像自己一样积极面对疾病的挑战。

此次活动上，中国初级卫生保健基金会还携手各合作伙伴宣布，“共享未来”骨髓瘤患者关爱项目2.0将于本月起正式启动。 该项目将在“瑞翔未来”骨髓瘤患者护理平台原有功能的基础上升级功能和服务，帮助患者科学管理疾病，帮助更多的多发性骨髓瘤患者实现持续治疗。

青岛市立医院钟玉平教授表示：“多发性骨髓瘤患者以中老年人居多，患者普遍活动能力较差，心理负担较重，这给患者的持续治疗和长期疾病管理带来了挑战。”患者护理平台是对线下医院诊疗的有效补充，对于提升我国多发性骨髓瘤的整体管理和整体治疗水平具有重要意义，还可以链接社会各方面力量，为患者提供关爱和支持。患者的心理层面。”

今年3月开始，“爱延续，享受生活”国际骨髓瘤关爱月活动将陆续前往全国多家医院开展主题分享活动，采用疾病科普、医患互动、心理护理帮助更多的多发性骨髓瘤患者科学认识和管理疾病，保障身心健康，提高生活质量，拥抱美好生活的无限可能。

患者组织骨髓瘤之家创始人顾鸿飞先生表示：“目前，实现持续治疗、提高生活质量已经成为中国多发性骨髓瘤患者最迫切的诉求，而这一目标的实现离不开医生、患者、企业。 三方共同努力。 我很高兴看到今天的活动为患者提供了一个榜样和平台，向帮助过他们的各种力量表达感谢。 我相信，感恩与关爱的传递，将架起信任的桥梁，引领我们走向美好的未来。 和充满希望的未来。”