“手”护地贫“红”行主题活动在贵港启动

地中海贫血（以下简称“地中海贫血”）是由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的遗传性血液病。 β-地中海贫血是最常见的临床类型。 近年来，随着医疗技术的发展和婚前、孕检的普及，我国每年新发地中海贫血患者数量逐渐减少。 但总体而言，地贫高发地区的地贫发病情况以及现有患者的诊治情况不容忽视。 《中国重型β地贫成人患者疾病经济负担》报告显示，重型β地贫成人患者在治疗方法、治疗依从性、经济负担、生活质量等维度面临严峻挑战。 究其原因，对该病认识不足、创新治疗方法有限、医学与临床血液平衡紧缺是主要原因。

为帮助地贫患者应对多维挑战，由北京新阳光慈善基金会主办、百时美施贵宝支持的“手”守护地贫“红”线系列主题活动于今年正式启动并成功举办近日抵达贵港。 活动邀请了血液学领域专家、血站领导、公益组织负责人等人员，围绕地中海贫血防治现状、患者困境、地中海贫血防治现状等话题进行分享和深入讨论。开发创新疗法，旨在凝聚社会力量，全面提升患者知识储备。 提高全社会无偿献血意识，帮助患者改善治疗状况和生活质量，为地中海贫血患者提供全方位的关怀和支持。

提高全社会无偿献血意识

“对于一些无法接受移植的重症或输血依赖的成年患者，需要终身接受标准化输血和除铁治疗。不幸的是，我国血液资源供需处于‘紧平衡’状态” ”。 中国人民解放军联勤保​​障部队第923医院血液科主任尹小林介绍说，“重症β地贫患者对输血的依赖性很强，有的患者甚至需要从小输血来维持生长”对于此类患者，输血前维持血红蛋白水平在95～105g/L，基本可以保证其正常生长发育和日常活动，抑制骨髓和髓外造血，最大限度地减少输血引起的铁沉积，改善患者的健康状况。生活质量。”

可见，改善血源“紧平衡”、保证输血对于改善患者生活质量、提高治疗效果具有重要意义。 贵港市平均每天临床治疗需要150份血液，平均每天有80至100名患者及其家属急需输血。 对此，贵港市委宣传部委员、市精神文明办主任黄树白表示：“我们一直关注地中海贫血患者的用血问题，并有深刻理解地贫患者在输血治疗过程中的艰辛，近年来，我市通过推动无偿献血、招募血源、号召用血，在一定程度上缓解了患者用血难的问题。但提高患者的疾病意识、提高公众的献血意识是一项长期任务，需要各方持之以恒的努力，我们希望以此次活动为契机，号召更多爱心人士社会上有资格献血的人都来参与，献出自己的爱心！”

针对公众关心的献血是否会影响健康的担忧，贵港中心血站副站长肖丹红表示：“定期献血是对造血系统的良性刺激，不仅可以预防高粘血症，还可以预防高粘血症。”还能增强免疫力，减少心脏病。” 它还有助于预防血管疾病的发生。 它还可以改善人体的造血功能，促进血液新陈代谢，减少患癌症的机会。 在此，我也呼吁广大民众与我们携起手来，捐献再生血液，拯救无法重生的生命。 ！”

保障地中海贫血患者的治疗需求

在贵港，不少地贫患者仍面临治疗不规范的问题。 改善血液供应的紧密平衡以及提高患者对疾病的认识非常重要。 贵港市禾城志愿者联合会会长魏学明表示：“为有需要的群体提供帮助是我们义不容辞的责任。我们一直致力于积极开展地贫防治和无偿献血的知识宣传，并建立了“血库”理念，充分调动当地资源，持续招募无偿献血志愿者，定期开展无偿献血活动，扩大血源储备，共同满足地贫患者的血液需求。希望社会和政府能够看到更多地贫患者的需求，带来更多更好的治疗方法、政策措施，减轻地贫患者的经济和治疗负担，提高生活质量。”

创新疗法带来新希望

得益于国家创新药审评审批制度的不断深化和改革，红细胞成熟剂去年作为创新药在中国获批上市，为患者提供了新的治疗选择，有望减轻患者的输血负担并降低输血风险。 降低铁过载和并发症的风险，提高患者的生活质量。 今年年初，这一创新治疗药物成功纳入国家医保目录，可及性显着提高。

尹小林主任介绍：“输血是重要的支持治疗方法，满足患者的输血需求是全社会的共同目标。但受限于血液供应的紧张平衡以及对铁超载危害认识不足患者往往未能坚持规范治疗，导致多种并发症的发生以及全身多个器官的不可逆损害，进而影响疾病治疗的效果和患者的生活质量。红细胞、促红细胞成熟治疗有望提高患者血红蛋白水平，减轻输血负担和除铁剂的使用，提高治疗依从性，减少反复输血带来的潜在风险。未来，我们希望促红细胞成熟疗法等更多创新疗法进入中国，减轻输血负担，改善临床困难，帮助患者尽快摆脱‘贫困’，回归自己的​​生活。”

“手”守护地中海贫血“红”线

随着创新药物的可及性和可及性的提高，患者的治疗需求在一定程度上得到了满足。 但提高患者对疾病的整体认识仍需各方努力。 作为长期致力于血液领域的患者组织，北京新阳光慈善基金会始终关注患者的诊疗困难和实际需求。 去年，在百时美施贵宝的支持下，开展了“关爱地中海贫血患者，造福未来”主题活动，通过发布疾病报告、开展疾病教育等方式，提高地中海贫血患者的认知水平和规范治疗意识，并赋予患者组织权力。

“作为此项活动的延续，今年我们深化了与百时美施贵宝的合作，通过守护地中海贫血的“手”，在更广泛的人群中开展疾病科普、献血倡导、志愿者赋权等活动。 “‘红’线主题活动，旨在改善患者的治疗状况和生活质量。”北京新阳光慈善基金会秘书长刘正辰表示，“我们知道，改善患者的治疗状况和生活质量还有很长的路要走。”患者对疾病的整体认识，强化规范治疗意识，缓解血液供应紧张的状况，这离不开每一位勇敢与疾病作斗争的患者，每一位潜心研究创新疗法的科研人员的参与以及每一位献血爱心人士的参与，希望未来有更多的人能够参与进来，和我们一起守护地贫患者的生命“红”线！

“我们所做的一切都是为了延续患者辉煌的生命，通过‘科学创新’关爱每一位患者。”我们很高兴看到促红细胞成熟疗法为β地中海贫血患者带来了创新的治疗选择，减轻输血负担，提高患者的生活质量。 未来，我们将不断寻求新的突破。 在加快创新药物引入中国的同时，我们将与社会各界携手守护地贫患者的生命“红”线，帮助更多地贫患者走出阴霾，重燃生活希望之光。 ！”