罗氏制药中国携手生态伙伴，为血友病患儿创造“零出血、无负担、零差异”的未来摸不着，碰不到，

小伤口就会引起流血不停地......当他们的同龄人自由奔跑、探索和成长时，他们在日常生活中必须小心，甚至在家和医院之间来回穿梭。这群特殊的“玻璃婴儿”有一个共同的名字——血友病儿童。

目前，我国约有13.6万名“被困”血友病患者[1]，急需社会的关注和支持。为此，在第六届中国国际进口博览会（以下简称“进博会”）上，罗氏医药中国携手各界合作伙伴，推出“橙色风浪宝贝计划”发布会，聚焦血友病患者未被满足的需求，聚焦身体、经济、精神等维度，为血友病患儿及其家庭提供全方位支持， 着力打造“零流血、无负担、零差异”的未来。

“橙色宝贝计划”启动仪式。

规范治疗科学管理，实现“零出血”的理想血友病

是一种遗传性凝血障碍，由于血液中缺乏足够的凝血因子VIII，血友病患者会出现关节、肌肉、中枢神经系统等频繁反复出血的情况，可导致永久性关节损伤、残疾等严重后果。大多数患者在儿童时期出现出血症状时被诊断出来。

童年期是血友病治疗的关键时期，甚至是黄金时期

，预防性治疗对儿童血友病的治疗具有重要意义。中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁驰教授带来了我国血友病治疗目标的最新分享。

中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授分享道

“多年来，血友病的诊疗模式不断

升级，创新治疗手段不断涌现，患者的治疗期望也逐渐从'维持生命'转变为'像普通人一样生活'，“杨仁驰教授说，”以为代表的非因子治疗药物开启了血友病防治的新纪元，使'零出血'的治疗目标成为可能， 让恢复正常的学习和生活不再是一种奢侈。其灵活的皮下给药不仅有助于提高患者的依从性，还有助于血友病患者摆脱每周数次传统静脉输液治疗的束缚，从而降低患者及其家属的间接运输和护理成本。"

各方将多管齐下，共同拓宽“无负担”之路。

创新的治疗方法让家庭看到了拥抱美好生活的希望，但长期治疗带来的经济负担却是摆在他们面前的真正“卡点”。事实上，由于包括负担能力在内的多重因素，仍有许多患者的治疗需求远未得到满足。

在此背景下，国药集团旗下北京晨熙健康科技有限公司启动了“友好伴侣”患者福利项目，旨在通过商业保险理赔，更好地造福患者，大幅减轻患者经济负担，提高创新药依美珠单抗的可及性和可负担性。活动现场，相关负责人详细介绍了项目立项初衷和参与方式，希望借助进博会的强大影响力，将这份“关爱与福利”向外辐射。

国药集团创新中心副总经理王正珏表示：“作为商业医疗保险公司的先行者，晨熙健康一直致力于为罕见病患者提供更全面、更有效的保障。我们希望通过'爱的陪伴'项目，帮助血友病患者，特别是处于治疗关键期的儿童及其家人，切实'减轻负担，造福他们'，让他们离'自由生活'更近一步。"

国药集团创新中心副总经理王正珏分享道

诞生

“爱的友谊”项目是日益密集的血友病安全网的一个缩影。近年来，国家高度重视包括血友病在内的罕见病管理和患者用药保护，先后出台多项政策，积极动员社会力量，构建多层次保障体系，拓宽患者救助渠道。

暖心呵护助梦，共创“零差异”童年

血友病患儿在日常生活中可能由于害怕出血或关节畸形而难以像其他儿童一样参与活动，这可能导致社会疏离的不良后果和心理发育异常。这就需要家长的重视，更重要的是社会各界的重视，共同为孩子创造良好的社会环境。

“关注血友病患儿的成长不仅在身体，而且在心脏。”重庆医科大学附属儿童医院血液肿瘤科副主任医师肖建文教授表示，“目前，血友病治疗领域已经取得了长足的进步，对'身体自由'的渴望越来越接近孩子们。

重庆医科大学附属儿童医院血液肿瘤科副主任医师肖建文教授分享道

对于肖建文教授提出的问题，“橙色风浪宝贝计划”试图给出一个有力的答案。“橙色宝贝计划”将帮助“血友病宝宝”走出玻璃空间，尝试体验更丰富多彩的生活。

中国红十字基金会理事长贝小超，

他说：“中国红十字基金会长期以来一直关注血友病等罕见病患者的福利和医疗促进，深知他们摆脱疾病困境的愿望。基金会希望帮助血友病儿童走出疾病的阴霾，勇敢地追逐梦想，这也是《橙色风浪》的初衷。我们期待更多社会各界力量关注罕见病患者，加入这场接力赛，实现他们的梦想。"

罗氏中国客户交互模式肿瘤领域总经理钱伟分享道罗氏

中国肿瘤学总经理钱伟表示：“血液病是罗氏长期深耕的核心治疗领域之一。未来，我们将继续秉持'患者至上'的理念，携手各方，加快创新治疗方案的可及性，帮助更多血友病患者过上'零出血、无负担、零差异'的生活。"