提高对狼疮疾病的认识，帮助患者过上更好的生活

2023年11月6日，狼疮患者系列微电影《与蝴蝶同行，美好新生活》在第六届中国国际进口博览会隆重展映。在今年的世界狼疮日，由北京生命绿洲公共服务中心和葛兰素史克中国联合发起的“与蝴蝶同行”系统性红斑狼疮疾病意识教育项目，收集了全国狼疮患者的真实经历和故事，改编制作成一系列狼疮患者微电影，旨在向公众普及狼疮疾病知识， 提高公众和患者对狼疮疾病的正确认识，改善患者的社会生活环境，帮助患者树立抗病抗疫、追求美好生活的信心。该系列微电影由女性狼疮患者三个故事组成，聚焦狼疮患儿的生长发育、受疾病影响阻碍的年轻女性的婚姻和爱情问题，以及育龄女性因害怕疾病影响而陷入生育困境。

葛兰素史克副总裁兼特殊药物与呼吸业务负责人俞金义表示：“葛兰素史克一直'与蝴蝶同在'，为狼疮患者带来创新的生物药并改善治疗效果，同时我们继续关注中国数百万狼疮患者未被满足的需求，看到他们对美好生活的向往。今天，面向狼疮患者的“与蝴蝶同行，美好新生活”系列微电影将通过世博会的大舞台带给公众，凭借其广泛的影响力，让更多人通过这部基于狼疮患者真实经历的微电影了解狼疮和患者，同时增强患者对抗疾病、追求美好生活的信心。"

于金义，葛兰素史克副总裁兼特殊药物与呼吸业务负责人

狼疮是一组慢性自身免疫性结缔组织病的总称，其中最常见的是系统性红斑狼疮（SLE），可对肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管和眼睛等多个器官和组织造成损害[i]，并显著增加患者死亡风险[ii]。目前，我国狼疮患者超过100万，其中大多数是育龄妇女[iii]。

近年来，随着诊疗的不断提高和

随着治疗方案的开发，狼疮患者的生存状况显著改善，10年生存率从1950年代的50%提高到今天的89%[IV]。然而，研究发现，尽管采用了传统治疗方案，但仍有近60%的患者仍存在持续的疾病活动或复发[v]，[vi]。此外，中国随访研究数据显示，超过一半的SLE患者存在器官损害[vii]。此外，目前公众乃至狼疮患者自身对疾病缺乏认识，甚至产生误区，而这些误区的存在也对狼疮患者的成长、婚姻、生育等生活方方面面产生了影响。

“与蝴蝶同行，美丽新生活”媒体交流会嘉宾合影

复旦大学附属儿童医院风湿病科主任孙力教授表示：“中国约有60,000例系统性红斑狼疮（pSLE）儿童患者。此外，长期累积使用传统药物可能会产生多种不良反应，可导致器官损伤，影响儿童生长发育[ix]。对此，孩子和家长应听从医生的专业建议，定期复诊，并根据疾病控制情况调整治疗方案。短期治疗目标是缓解症状、控制疾病、保护器官，通过抗疟药物和激素、联合生物靶向药物或免疫抑制剂，可以在尽快控制病情的同时快速减少激素用量。对于狼疮的长期管理，需要优先选择某些副作用相对较小的免疫抑制剂或生物制剂，在达到疾病控制的同时尽量减少或停用激素，从而达到疾病控制和器官保护的双重目的。短期管理与长期管理并重，为孩子的健康成长保驾护航。"

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任医师李婷教授说：“许多成年狼疮患者会经历狼疮反复复发，更多是由于狼疮并发症涉及多个器官损伤。为了减少患者的恐惧，提高他们的生活质量，我们可以通过有效的治疗方法控制疾病，减少药物的副作用。事实上，虽然狼疮目前无法治愈，但随着我国风湿免疫学几十年的探索与发展，以及包括生物制剂在内的创新治疗方案的出现，通过规范的治疗和管理，可以达到疾病治疗的目的，病情可以稳定，器官可以得到尽可能的保护， 可以减少使用其他副作用突出的药物。有了这些手段的支持，狼疮患者真的不能再害怕结婚和生育了。此外，如果狼疮患者计划怀孕，在尝试怀孕前应由风湿病学家和免疫学家或妇产科医生进行生育咨询和评估;在怀孕期间，系统性红斑狼疮患者也应保持定期随访，密切监测系统性红斑狼疮疾病活动度和胎儿生长发育情况，实现“新生”的梦想。"

北京生命绿洲公共服务中心秘书长张琦，

他说：“今年推出'与蝴蝶同行，新生活'系列狼疮患者微电影，只是北京生命绿洲公共服务中心致力于提高狼疮疾病意识的一步，我们很高兴有葛兰素史克这样的合作伙伴与我们合作。未来，北京生命绿洲公共服务中心期待继续与葛兰素史克合作，开展更加多元化的科普宣传形式，为狼疮患者的生活和生活环境带来积极改变，助力中国数百万狼疮患者生活质量的提升。"

引用

[i]Stohl W & DM. .2012;30(1):69-77

[ii]Lee YH， Choi SJ， Ji JD， et al. 和原因-在狼疮：一个元-。狼疮。2016年6月;25(7):727-34.

[iii] 上海市免疫学研究所临床免疫学研究室， et al. 系统性红斑狼疮的流行病学调查——上海纺织系统工人患病率的初步研究.医学研究快报。1985;14(8):228-229

系统性红斑狼疮患者药物相关知识与行为认知研究[J].中华现代护理杂志，2013,19（9）：1023-1027

[v] AT，狼和狼：在狼疮中。 2004年修订版; 3（6）：423-453.

[vi] MB，在狼疮中和为狼疮。J .2012;30(6):856-863.

[vii]Li M， Zhang W， Leng X， et al. 系统性红斑狼疮和组 （CSTAR）：I. 狼疮的重症。狼疮。2013年10月;22(11):1192-9.doi： 10.1177/99086.

[viii]， H. I. et al. Nat. Rev. 7， 225–233 （2011）; 2011年3月8日;doi：10.1038/.2011.15.

[ix] 中华医学会儿科分会儿科用药专业委员会， 等. 中华儿科学杂志.2018; 56（3）：166-173.

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