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国家卫健委医政司司长焦亚辉在开幕式上介绍，国家卫健委深入贯彻落实党中央、国务院决策部署，围绕解决了人民群众就医的“急、难、急”问题，促进了罕见病管理水平的提高。 等级。 2023年9月，国家卫健委联合六部委联合发布《第二批罕见病目录》，罕见病类别增至207种； 通过建立诊疗协作网络、制定诊疗标准、开展医务人员培训、推广多学科会诊模式，建立罕见病质量控制中心、规划国家罕见病医疗中心并制定设置标准，全面提高罕见病诊疗水平。疾病诊疗体系和提高治疗能力； 截至2023年9月，我国累计登记罕见病病例约78万例。 为完善罕见病管理体系提供科学依据。

焦亚辉表示，今后将合并第二批罕见病目录，进一步提高医务人员罕见病识别、诊断和治疗能力； 要加强医疗机构之间的协调，发挥牵头医院的带动作用，做好罕见病的管理和病例登记工作。 、调整完善罕见病诊疗协作网络； 同时，不断提升罕见病患者的就医体验，打造以患者为中心的医疗服务。

由中国罕见病联盟牵头的《中国罕见病行动倡议2030》在主论坛上正式发布。 这一倡议是社会各界共同推进中国特色罕见病防治工作的行动倡议。 倡议提出，到2030年，要进一步提高我国罕见病的早发现、早诊断、早治疗、可用药、可管理、可负担水平，涵盖社会关注、防控筛查、诊疗服务、患者康复等政策保障有五个方面。

国家药品监督管理局药品审评中心副主任杨志敏在《以患者为中心的罕见病药物研发》主题报告中提到，药品审评中心深刻理解罕见病药物的痛点研发，自2015年起瞄准罕见病。药品审评审批出台多项政策优化流程； 其深入了解罕见病患者的需求，正在考虑推出以患者为中心的罕见病药物研发行动CARE计划，鼓励患者参与药物研发的各个阶段，因此更多罕见病药物正在迅速上市。 （记者：张伊琳 来源：澎湃新闻）

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